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肌肉萎縮症最常表現出來的症狀就是肌肉無力，可分兩大類，一為神經型（脊髓性肌肉萎縮症），一為肌肉型，分型眾多，而罕病醫陳燕麟則是屬於肌肉型的原發性的肢帶型2B肌肉萎縮症。

相較於脊髓性肌萎症只有單一個基因突變點，2年前也有藥物上市（台灣也正在審核中）；肌肉型的基因突點至少有300多個；目前也只有罹患人數最多又最嚴重的裘馨氏肌萎症正在開發藥物，但這個藥物又只針對眾多基因突變的某個點進行研究，更遑論20多種亞型了。

陳燕麟無奈地說，這也不能怪藥廠不投入，因為沒有市場，這是很現實的層面，以我罹患的肌肉型為例，我又屬於肌肉型中的肢帶型2B，沒有突變的熱點，顯然就是隨意突變，到底有多少人罹患也不是很清楚，沒人研究就沒有發現，但實際上，我在門診看的病人數並不多，就確診了幾個案例了，有可能它的發生率不是那麼少，而是沒有正確診斷被歸類在不明類型裡。

就因為研究者少，讓陳燕麟非得自己跳下來研究，他利用最新的次世代基因定序來篩檢，雖然疾病目前沒藥，但對研究者而言，讓患者認清自己的疾病，可以對往後的生活可以預期。而陳燕麟的下一步就是希望可以運用在產前篩檢上，讓父母對於下一代的健康能有所了解。

由於此病是基因突變的家族遺傳，他的父母至今仍常自責，陳燕麟說，「尤其我的父親至今仍感到愧疚，所以我都報喜不報憂，有新的研發才會跟他們報告，讓他們感覺到我也能跟正常人一樣。」

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談到日益萎縮的肌肉，陳燕麟看得很開，也自費請了一名生活助理協助處理雜事，「其實我算是富貴病了，出張嘴就能有人幫忙，而且我也不是最嚴重的，對生命也沒有直接威脅，只要晚年照顧得好不要有其他併發症（如肺炎、褥瘡）就行了。」

現在，他只擔心自己的時間不夠多，想做的研究又太多，明年初還要赴日進行肌肉病理學的研究，但他還是覺得自己力量太薄弱，他誠心地建議，「國健署應該有個數據平台機制，讓全台灣有類似研究的學者把資料上傳，累積夠多的資料才有助於疾病的研究。」（撰文：特約記者蔡怡真）

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